Стара система іде в небуття. Куди віє вітер змін
соціального захисту?

Фото автора Anna Shvets з Pexels
Тривають перипетії щодо розподілу державного фінансування для громадських організацій людей з інвалідністю. До цього 4 організації просто ділили між собою більшу частину усього бюджету, але 13 квітня 2020 року парламент прийняв зміни, за якими фінансування буде розподілятись на конкурсній основі.

Експертка та соціальний педагог Лариса Остролуцька поділилась своїми думками про назріваючі масштабні зміни у соціальній політиці. Застарілій системі вони зовсім не до смаку.

Американський дослідник Селігман, вивчаючи типи адаптації сімей до інвалідності дитини, визначив чотири стратегії:

  • нормалізація (звичайне життя в суспільстві з необхідною підтримкою),
  • покірність (ізоляція),
  • "Хрестовий похід" (створення потрібної послуги чи забезпечення права: субкультуру, як адаптаційний етап до нормалізації, і повернення до нормалізації),
  • "Альтруїзм" (для небагатьох батьків, які продовжують допомагати іншим, коли їх ситуація вирішилась і їх сім'я живе в нормалізації).

Коли ці стратегії перекласти на зміст роботи наших громадських організацій, то з'ясувалось, що створення субкультури як постійного явища та утримання людей під своїм контролем і владою є пріоритетним для українського громадського сектору. Прошу мене зрозуміти, зараз я говорю не про маленькі сучасні організації. А про давні і всеукраїнського рівня з бюджетним фінансуванням. Вони не зацікавлені в створені реального інклюзивного суспільства, необхідних послуг і систем. Вони зацікавлені, щоб все залишалось незмінним, їх невимірювані на ефективність заходи закритого типу також. Тоді і далі можна імітувати активну діяльність: проводити круглі столи і семінари, жалітися міжнародним партнерам, що держава нічого не робить, влаштовувати показові свята для Міністерства.

Чому так? Примітивний рівень розвитку, відсутність демократичності всередині цих організацій, я б сказала - диктатура. Відсутність участі людей з інвалідністю на різних рівнях при ухвалені рішень, страх перед керівниками цих ГО. І цей страх справедливий. Оскільки йти цим людям немає куди, а так вони хоча б колись на семінар до, наприклад, Карпат з'їздять, чи в Київ на конференцію. Я вас не засуджую і не виправдовую.

Ваше мовчання і згода привела до того, що у 2020 році в Україні немає системи реабілітації/абілітації, раннього втручання, немає системи підтримки сім'ї (де є діти, молодь, інші члени з інвалідністю). Навіть ті досягнення з інклюзивної освіти, намагання створити систему раннього втручання - до цього ці організації стосунку не мають. Але прямий обов'язок громадського сектору - доносити до державних керманичів потреби людей з інвалідністю. Проте, йде постійна підміна понять.
Photo credit Tom Olin, ist.hawaii.edu
Ті, хто отримував кошти з держави і не розвивали свої підприємства так, щоб вони могли платити гідні заробітні плати людям, фінансувати проєкти своїх організацій в регіонах і розвивати громади, в яких живуть (робити свій внесок в розвиток суспільства), будуть показувати цифри людей з інвалідністю, бити на жалість і викликати почуття провини, що їх позбавили фінансування статутної діяльності.

Вони не відчували, що з 1960-х років почався "вітер змін" від самих людей з інвалідністю в усьому світі. Ці рухи не боролись за пільги, умови і пенсії, а відстоювали право на якісну реабілітацію, послуги, можливість вчитись і працювати, що зробить їх (увага!) - НЕЗАЛЕЖНИМИ! Про що зафіксовано в статті 19 Конвенції прав осіб з інвалідністю: САМОСТІЙНЕ ЖИТТЯ В ГРОМАДІ.

Скільки років люди за це боролись? В принципах Конвенції (ст.3) наголошено, що людина з інвалідністю є автономною і сама приймає рішення щодо свого життя. А принципи Конвенції мають бути принципами формування всіх послуг і форм взаємодії з людьми з інвалідністю, навіть соціальної політики держав.

Я розумію, що простіше і звичніше роками проголошувати лозунги про недостатнє фінансування. Але Конвенція змінила підхід до розуміння інвалідності. Тільки вони цього не зрозуміли. Особа з інвалідністю більше не є недієздатною! Для того, щоб вона могла бути самостійною і відповідальною, має бути таке виховання, система послуг (орієнтована на це), сучасне компенсуюче реабілітаційне обладнання та універсальний дизайн в усьому (суспільство відкрите для людей з інвалідністю). Організації мали б переорієнтуватись на ці зрозумілі, потрібні для гідності людини з інвалідністю парадигми. Створити умови для участі людей з інвалідністю у прийнятті рішень на різних рівнях. А вони того не зробили, навіть в своїх організаціях.

З 1980-х років в Європі та інших цивілізованих країнах соціальна політика держав набула підходу не пасивного соціального захисту (держава має), а активного (відповідальність за життя людини на ній самій). Це теж був певний громадський рух за зміни.

Від соціальної моделі розуміння інвалідності міжнародна спільнота відмовилось, перейшла на правову (у 2006 році) і біопсихосоціальну (орієнтовно з 2011-14рр.). Чому соціальна модель не стала універсальною? В ній наголошувалось, що інвалідність не особистісна проблема, а соціальна (бар'єри суспільства). З 1980-х років міжнародна спільнота і цивілізовані країни почали ці бар'єри вивчати та усувати. І що ж відбулось?

А відбулось те, що людина з інвалідністю не завжди включалась в життя суспільства, залишаючись пасивною. Дослідження ситуації показали, що від самої людини з інвалідністю залежить: чи хоче вона бути членом суспільства, чи ні. Ставка йде на особистий рівень відповідальності. А американський рух за незалежне життя з самого початку свого існування наголошував на цьому аспекті. Тепер в індивідуальних програмах реабілітації цілі визначають не лише спеціалісти, а й людина з інвалідністю та її батьки. А головна ціль - самостійне життя в суспільстві. Сьогодні інвалідність розуміється як явище, яке виникає при взаємодії людини з інвалідністю із суспільством (соціальний аспект, тут і правовий), її участі (особистісний) і функціональних порушень (біологічний рівень).
Соціальна політика держав набула підходу не пасивного соціального захисту (держава має), а активного (відповідальність за життя людини на ній самій).
Що ми бачимо в Україні? Боротьба за самостійність? За гідність? За створення системи допомоги за принципами незалежності?

Я рада, що в ці часи в Україні працювали громадські організації і рухи, які створювали послуги, підтримували людей з інвалідністю та їх сім'ї, вирішували актуальні питання, впроваджували виховання самостійності. Вони працювали, не маючи державного фінансування і впливу (тому що були монополісти, які наголошували, що представляють всіх людей з інвалідністью країни), а робили велику потужну справу. Тепер з відкритим конкурсом проєкти, які орієнтовані на підготовку і включення людей з інвалідністю в суспільство, зможуть отримати державне фінансування. Уявляєте який потенціал з часом отримає суспільство?

Не тих, хто розповідає: мені всі винні, держава винна і нічого не робить... А людей з усвідомленням власної відповідальності за своє життя. Людей, які працюють над реабілітаційними цілями. Які роблять свій внесок в розвиток суспільства. І якщо не вистачає для якісного життя якоїсь послуги чи обладнання, то вони знають що робити, щоб це було створено. А держава це підтримує...

Ті потужні організації-монополісти не створили умов для розвитку лідерства, розвитку важливих послуг і систем, щоб люди з інвалідністю могли вести самостійний спосіб життя і вливатись в суспільство. Не змінили парадигму в соціальній політиці. Вони витрачали час на створення субкультур закритого типу. Деякі з них лише для обраних, а це вже ексклюзив, а не інклюзія.

Тому бій буде тривати. Старе завжди важко відпускає свої повноваження. Шкода, що вони не бачили реальності і витратили час на укорінення своєї влади, а не змін для людей. Тому і не зрозуміли, що відбулось в спільноті людей з інвалідністю.

Можливо, колись цей день стане Днем незалежності осіб з інвалідністю в Україні від тоталітарних "громадських" організацій.


Лариса Остролуцька
Працівниця Київського міського центру
соціальних служб для сім'ї, дітей та молоді;
спеціалістка із соціальної педагогіки.
Матеріал створили за підтримки Європейського фонду за демократію.

Також читайте: